NAPOLI – L’Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi (AIRFA) ha organizzato il 18 Gennaio scorso, alle ore 11, la Festa del Grazie. L’iniziativa si è svolta presso la sede della Fondazione Valenzi, che si trova, a Napoli, nel Maschio Angioino.
«Ringraziare i nostri sostenitori, i nostri soci ed i nostri collaboratori è un modo, certamente piccolo, per evidenziare pubblicamente il loro grande impegno nei confronti della lotta all’Anemia di Fanconi» dichiara Albina Parente, Presidente dell’Associazione.
L’Anemia di Fanconi è una malattia genetica, presente dalla nascita, ma che può manifestarsi in età scolare o, più raramente, in età adulta.
AIRFA è nata, nel 1989, per promuove la Ricerca scientifica sull’Anemia di Fanconi e per migliorare le condizioni di vita dei bambini affetti da questa malattia. Attualmente, conta un dipendente part-time – nella sede nazionale-campana di Piazza Bovio –, 185 tra soci, sostenitori e volontari, referenti regionali per Toscana, Marche, Liguria, Lombardia, Lazio ed Umbria.
«Dal 2009, abbiamo supportato 9 progetti medico-scientifici, finanziandoli con ben 156mila euro» continua Parente. «Ci siamo impegnati, da Nord a Sud, dando fiducia ad importanti studi clinici e statistici del Gaslini di Genova, del Burlo Garofolo di Trieste e dell’Elena d’Aosta di Napoli». «Nei prossimi mesi, oltre a sostenere i ricercatori italiani, contiamo di erogare un contributo in favore del Dott. Ralph Dietrich della Heinrich-Heine University di Dusseldorf, che intende effettuare, anzitutto, screening per prevenire il carcinoma del cavo orale nei pazienti italiani affetti dall’Anemia di Fanconi, poi, sensibilizzare, anche le famiglie a eseguire loro stesse l’ispezione frequente del cavo attraverso il prelievo della mucosa orale» dice ancora Parente.
«Dall’incontro pubblico alla Fondazione Valenzi – che, nella persona del suo presidente Lucia Valenzi, ringrazio per l’ospitalità – è iniziato un altro anno di Ricerca scientifica. AIRFA vuole viverlo con tanti nuovi sostenitori e volontari pronti ad impegnarsi per le iniziative di promozione e di raccolta fondi, che, per tutto l’anno, vengono pianificate. Diventare soci dell’Associazione è semplicissimo, basta inviare una mail ad infofanconi@airfa.it per ricevere tutte le informazioni utili all’adesione» conclude Parente.
