“Quando mi hanno raccontato della storia della piccola Rosanna quasi stentavo a crederci. Un qualcosa che, quando fortunatamente non ti capita da vicino, ritieni impossibile. Ho incontrato i genitori, due splendidi ragazzi giovanissimi, ho visto gli occhi della bambina e a stento riuscivo a trattenere il groppo in gola.
Sono andata a casa di Rosanna prima come mamma, per mostrare la mia vicinanza come persona, e poi come Assessore, per mostrare la vicinanza del Comune di Casoria, l’impegno che tutti, dall’Assessorato alle Politiche Sociali fino al Sindaco, abbiamo deciso di prendere per cercare di risolvere questa situazione.
Rosanna è una splendida bambina di nemmeno due anni. Una piccola guerriera che purtroppo è costretta a combattere con un male molto più grande di lei: la SMA.
Una malattia invalidante che attualmente in Italia è curata con un farmaco, la Spinraza, che però serve solo per contenere la degenerazione della malattia e che Rosanna dovrà fare per tutta la vita.
C’è però una speranza, un altro farmaco che all’estero ha dato ottimi risultati: lo Zolgesma (info: https://bit.ly/38nQgds). Un farmaco che, già sperimentato anche su alcuni pazienti in Italia, ha dimostrato che il mostro contro cui combatte Rosanna non è invincibile. Purtroppo però tale farmaco, secondo l’Aifa, è somministrabile in Italia solo entro i 6 mesi di vita. Mentre nel resto del mondo fino ai due anni.
Anche in Italia stiamo cercando di allinearci al resto del mondo. Però Rosanna non può aspettare, non può essere ostaggio della burocrazia e delle lungaggini tipiche del nostro paese. In Europa e negli USA tale farmaco è tranquillamente somministrabile entro i due anni. Purtroppo però ha un costo abbastanza elevato, a cui vanno aggiunte le spese di viaggio e soggiorno.
La cifra che servirebbe per permettere a Rosanna di accedere a questa cura non è una cosa da poco: ben 2 milioni di euro. Una cifra impegnativa che naturalmente nessun genitore può pagare da solo.
Per questo è partita una raccolta fondi con l’obiettivo di raggiungere questa cifra. Perché, mentre da un lato dobbiamo combattere affinché questo farmaco arrivi anche in Italia per i bambini dopo i 6 mesi, dall’altro dobbiamo in questo momento fare di tutto per garantire a Rosanna un futuro sereno.
Non è una cifra facile da raggiungere, ma se ognuno, nel limite delle proprie disponibilità, donasse anche solo 10€. Il costo di due pizze, di un biglietto del cinema, di un biglietto in curva, in breve tempo raggiungeremmo la cifra stabilita”, così l’assessore Marianna Riccardi ha raccontato la storia di Rosanna facendo anche un appello a tutti. Ecco le coordinate per aiutare Rosanna:
Batti il 5 Rosy
DONA SUL CONTO
Andrea Maisto ( il mio papà )- un aiuto per Rosanna
Banca : Monte dei Paschi di Siena
Causale: Donazione per Rosanna
IT83Y0103039901000015091918
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DONA SU GOFUNDME
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DONA CON PAYPAL
L’esterno sinistro del Napoli Faouzi Ghoulam ha donato 4000 euro per la causa di Rosanna e oggi è andato a trovarla a casa.
