” Enrico Varriale, Monica Sarnelli, Luca Sepe, E. Campagnoli ed i Terrasonora al Teatro Gelsomino tutti uniti per l’Associazione I.S.I e per Rita”

Una raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica su una malattia genetica che si manifesta alla nascita o nella prima infanzia, che impedisce la motricità, causa progressive malformazioni degli organi interni, tumori benigni sottoforma di noduli sottocutanei, stiamo parlando della Ialinosi Sistemica Infantile (I.S.I). Una malattia che ha colpito in tutto il mondo 20 bambini, la cui rarità non garantisce visibilità, non suscita interesse, investimento da parte delle multinazionali farmaceutiche, perché, paradossalmente ed obbedendo alla logica del business, non s’investe in ciò che è raro, quindi più aumentano i malati più s’investe nella ricerca scientifica, più aumenta l’interesse anche da parte dei laboratori di ricerca e di produzione farmaceutica. Allora è proprio vero, come dice anche la brochure che c’è stata consegnata durante la serata, la “rarità è sinonimo d’invisibilità nelle ricerche farmaceutiche”. Ma il crudele calcolo che induce al business a tutti i costi, il gioco vergognoso degli interessi commerciali anche per la ricerca sulle malattie, trova il suo maggior nemico, oppositore nell’amore di una famiglia per la propria figlia affetta da questa patologia. Rita è una bimba dolce, piena di vita, forte e la sua famiglia, sorretta dalla solidarietà di un’intera comunità, sta combattendo una battaglia lunga, ma non senza speranza. A sostenere la famiglia Boemio è un piccolo laboratorio svizzero ( Van Der Goot lab di Ginevra) che ha iniziato la ricerca scientifica e lo studio delle cause di questa malattia cinque anni fa. La dott.ssa Jilie Deuquet Ariosa dell’università di Lausanne con la sua interfaccia, la dott.ssa Melis dell’Azienda Ospedaliera dell’Università Federico II di Napoli, ha deciso di seguire e studiare questa malattia e la sua evoluzione, e con tenacia ne ha scoperto la causa, aprendo così anche la strada ad una cura risolutiva. La serata organizzata martedì 14 dicembre al Teatro Gelsomino di Afragola dall’associazione onlus I.S.I (Ialinosi sistemica infantile) è servita proprio a raccogliere fondi per la ricerca scientifica, a far sentire calore, partecipazione e amore a Rita ed alla sua famiglia. Lo spettacolo è stato aperto dall’esibizione esilarante di Luca Sepe, che ha divertito con le sue canzoni e le sue imitazioni canzonatorie, di seguito abbiamo ascoltato la splendida voce di Monica Sarnelli, le incantevoli melodie di folk contemporaneo ispirate alla tradizionale musicale della nostra regione dei Terrasonora, a seguire Enzo Campagnoli e Massimo Burgada. Testimonial della serata il giornalista della RAI Enrico Variale, il consigliere regionale Nicola Marrazzo, che ha ribadito l’impegno della Regione Campania affinché si continui incessantemente a dare appoggio all’associazione e si sostenga la ricerca sulla I.S.I., il giornalista Enzo Alaia, ma anche tante personalità del mondo scientifico ed universitario della “Federico II” di Napoli.

Uno spettacolo di solidarietà, che apre alla speranza, che ci ha fatto conoscere la storia e la forza di Rita, la sua voglia di vivere e la dedizione della sua encomiabile famiglia che ha fondato quest’ associazione per dar voce a tutti i bimbi affetti dalla I.S.I, perché queste persone esistono ed hanno il diritto di essere curate e guarite. La divulgazione scientifica, la sensibilizzazione nei confronti di questa patologia, unisce e rinforza la rete di genitori affinché nessuno si senta solo. La solidarietà di tutti sostiene la ricerca scientifica e da speranza.